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Campaña de crowdfunding para Claudia, la primera niña en España con síndrome de Menke-Hennekam

Los padres de Claudia han creado un 'crowdfunding' con el objetivo de recaudar fondos para investigar la enfermedad rara de su hija.

Campaña de crowdfunding para Claudia, la primera niña en España con síndrome de Menke-Hennekam

Foto: Instagram

Claudia es una niña de dos años que nació con una enfermedad genética y muy rara llamada Menke-Hennekam. Sus padres han creado una campaña en GoFundMe con el objetivo de recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad que solo tiene 50 casos diagnosticados en todo el mundo debido a que se descubrió apenas hace 5 años, en 2016.

De momento llevan recaudado más de 11.500 euros, de los 200.000 que tienen como objetivo. La familia cuenta su día a día en su cuenta de Instagram, donde además también promocionan su tienda online que tiene como objetivo recaudar fondos para su hija.

Los síntomas de la enfermedad

En la petición de GoFundMe, la madre de Claudia cuenta que esta enfermedad, una de las 1.400 enfermedades raras identificadas en el mundo, genera problemas tanto físicos como neurológicos. La pequeña presenta malformaciones funcionales y cerebrales, así como "problemas de audición, alimentación, infecciones de vías altas y problemas de visión".

Claudia fue diagnosticada con un año de edad, y a partir de ahí sus padres no se han rendido nunca. "Como padres, no quisimos quedarnos con esa escasa información y nos pusimos manos a la obra. Buscamos información por Internet, donde acabamos encontrando un correo electrónico de la Dra. Leonie Menke (una de las descubridoras de la enfermedad) a través del que pude ponerme en contacto con ella y mandarle nuestra historia. Por suerte dimos con una doctora con ganas, actitud y dispuesta a seguir investigando. Además, nos ayudó a contactar con otros padres con hijos que padecían de esa enfermedad. Actualmente disponemos de un grupo donde podemos hablar y preguntar dudas sobre nuestros niños", ha contado la madre a Informativos Telecinco.

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