Las enfermedades neurodegenerativas afectan cada día, cada mes y cada año a miles de personas alrededor del mundo, las más comunes, el Alzheimer o demencia y la enfermedad de Parkinson. Sin embargo, hay una esas enfermedades que cada vez la padecen más y más personas en el mundo: la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
Al igual que la demencia o Parkinson, la ELA es una enfermedad neurodegenerativa, que afecta a las neuronas del cebrero que controlan los músculos, por lo tanto es debilitante, progresiva y causa la muerte, en la mayoría de los casos, antes de cumplir una década con el diagnóstico.
Nuria Muelas, experta y coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología, explica que esta afección funciona rápida y pogresivamente, atacando directamente a las "motoneuronas", células que controlan los movimientos musculares voluntarios que nos permiten funciones básicas en la vida de una persona como respirar, caminar, comer o hablar.
Esta profesional distingue una serie de síntomas en cada caso de ELA diagnosticado, ya que varían en función del paciente. Pero sí ha sido capaz de señalar varios: la pérdida de fuerza en extremidades (60-85% de los casos) o la debilidad en los músculos que rodean y forman parte de la boca (15-40%).
La enfermedad sigue siendo considerada como extraña, ya que a pesar de que cada día a más personas, es ya muy frecuente y afectará a uno de de cada 400-800 españoles a lo largo de su vida. La mitad de las personas que la padecen fallecen en menos de 3 años y el 50% restante fallece en menos de 5-10 años.
Stephen Hawking, uno de los científicos británicos más conocidos por sus trabajos e investigaciones en Física, Astrofísica y Cosmología, murió de ELA el pasado 14 de marzo de 2018 con 76 años. Había vivido con la enfermedad desde que fue diagnosticado a los 21 años, poco antes de su primer matrimonio y pudo sobrevivir durante 55 años más, algo que resulta increíble e inexplicable para los neurólogos e investigadores de la enfermedad.
¿Cuándo y cómo aparece la enfermedad? ¿Existe tratamiento?
Las causas de la aparición de la ELA aún no se han podido determinar, aunque en un 10-15% casualmente procede de mutaciones. A pesar de ello, los expertos señalan algunos factores que contribuyen a un aumento del riesgo a la hora de contraer la patología como fumar, haber padecido infecciones víricas en el pasado, la exposición a metales pesados, a pesticidas o actividades físicas intensas.
Al parecer, es más común en los hombres que en las mujeres y suele aparecer entrada la edad adulta, hacia los 50 o 60 años. La Sociedad Española de Neurología (SEN) recoge los datos de 3.000 personas en el país que a día de hoy viven su día a día con la enfermedad y cada año se cuantifican unos 900 nuevos casos.
Hasta ahora solo se ha aprobado un solo tipo de tratamiento para la ELA, aunque no es efectivo en todas aquellas personas a las que se les suministra. Además, durante el tiempo que esta persona esté afectada por la enfermedad, deberá recibir tratamientos sintomáticos, que prevengan posibles complicaciones y se les deberá vigilar la respiración, la dieta y alimentación, así como tomar medidas fisioterapéuticas. Esto hará que su esperanza de vida y su supervivencia aumenten.
Desafortunadamente, los datos también confirman que existe un retraso de 12 meses a la hora de diagnosticar la enfermedad, incluso algunas personas tardan dos o tres años en ser diagnosticadas de ELA, tiempo que en muchos casos no es suficiente.
Muelas asegura que las consultas especializadas y multidisciplinares con especialistas de varias disciplinas ofrecen el tratamiento necesario para los pacientes e incrementa su supervivencia, además ayudan a la temprana identificación de la patología y sirven de guía para la planificación de cuidados específicos.
