La vida de Jorge y su lucha a contrarreloj: vivir atrapado en un cuerpo inerte por la ELA

La vida de Jorge y su lucha a contrarreloj: vivir atrapado en un cuerpo inerte por la ELA

El conocimiento de la enfermedad, la colaboración, la sensibilización y todas las campañas posibles ayudan a la visibilidad de los enfermos de ELA.

Vida Alba López García-Consuegra Alba López García-Consuegra 18 Mayo 2018 17:21

Ansiedad. Ese fue el primer diagnóstico que le dieron a Jorge Murillo, un joven aragonés de 32 años que en el verano de 2015 comenzó a tener fatiga, inestabilidad emocional, dificultad para hablar, torpeza al andar y el dedo índice atrofiado. Los médicos se equivocaron. El 21 de diciembre de ese mismo año, a Jorge le diagnostican Esclerosis Lateral Amiotrófica, enfermedad más conocida como ELA.

Desde ese verano la vida de Jorge cambió. Pasó de ser un joven activo que le encantaba pasar su tiempo de ocio jugando al fútbol, su gran pasión, a estar postrado en un sillón . Uno de los músculos que sorprendentemente aún le quedan activos es el de la sonrisa. Porque Jorge, a pesar del calvario que vive, es cabezota y luchador. "Jorge es un poquito cabezón pero con muy buen corazón. Y muy luchador. Él ha aceptado esta enfermedad, la ha afrontado y ha empezado otro tipo de vida. Él no es la enfermedad. Él tiene una enfermedad pero sigue siendo Jorge" expresa Marimar, su futura mujer.

La ELA no ha conseguido derrumbar a Jorge, y ahora esta enfermedad le ha dado fuerzas para escribir un blog y hacer visible lo que sufre día a día cada enfermo: "Yo desde el principio me propuse dar visibilidad a la enfermedad y así nació mi blog, hoy asociación, donde además de contar mis experiencias, intento ayudar a gente en situaciones similares a la mía o con dudas sobre sus síntomas", explica Jorge.

¿Qué es la ELA?

Jorge vive una vida marcada por la ELA "Jorge vive una vida marcada por la ELA"

Jorge apenas mueve ligeramente las piernas y el cuello y se alimenta a través de una sonda conectada al estómago. Además, duerme con ayuda de una bipap para respirar, ha perdido la capacidad del habla y hoy en día se comunica a través de un dispositivo portatil que controla con la mirada. Un invento que llegó a su vida después de estar 6 meses sin poder comunicarse con sus seres queridos.

Ahora no solo puede mantener conversaciones con ellos, sino que trabaja diariamente a través de la tablet, manteniendo su mente ocupada en todo momento: "En mi estado actual, de una persona completamente dependiente, las mañanas son lo más complicado. El aseo y las necesidades biológicas que a una persona sana le puede llevar media hora, a mí me lleva casi tres", explica Jorge, cuyo día a día supone un reto.

"Por las tardes empiezo a trabajar. Me pongo a leer, a gestionar las estadísticas del equipo donde jugaba, mis redes sociales, mi blog, la verdad es que no paro. Tengo siempre la mente activa, dando poco tiempo a pensar en la enfermedad. En mi objetivo de dar visibilidad a la ELA, la verdad es que intento no dejar pasar ninguna oportunidad", añade.

Una lucha con obstáculos

La aceptación es el primer paso y el obstáculo más grande para seguir viviendo. El segundo paso es rodearse de gente que sufre lo mismo que tú, llenarte de apoyo y de energía positiva. "Las ganas y la motivación para luchar han venido a raíz de conocer a otras personas que tenían ELA", dice la pareja de Jorge. El tercero, retrasar la enfermedad. El cuarto, visibilizar la ELA. Sin embargo, el tercer obstáculo tiene una altura cada vez más alta. En un primer momento, los diagnósticos no suelen ser acertados. Y cuando ya te confirman que tienes ELA las ayudas son pocas y cada vez más escasas.

"Hay poca información en el sector sanitario y lo que pierdes es tiempo, un tiempo que ya no tenemos. Te dicen que tienes ansiedad e igual a los veinte días ya no puedes andar. Entonces no era ansiedad", comenta Marimar. "Es una enfermedad que no tiene cura y que va a avanzar, no tiene mejora. Entonces no puedes estar esperando dos años a que te den tu grado de discapacidad y tu gran invalidez, porque igual en esos dos años ya necesitas un grado más. En las Comunidades Autónomas hace falta una unión. Él está enfermo en Zaragoza, en Madrid y allá donde vaya. No puede ser que por temas de recetas médicas haya tantas diferencias, y que aquí le administren un medicamento y en Zaragoza no", continúa.

Jorge necesita una máquina para mantener sus constantes vitales "Jorge necesita una máquina para mantener sus constantes vitales"

Jorge está atrapado en un cuerpo inerte por la ELA. "Te encuentras preso en una cárcel, que es tu cuerpo. Es una enfermedad muy cruel, porque tú vas percibiendo todo", declara Marimar. "La esperanza de vida es en su mayoría de 2 a 5 años. Se producen de media tres nuevos casos al día, que reemplazan a las también tres defunciones diarias, manteniendo el número de afectados. Las nuevas tecnologías y técnicas para alargar la vida, han ayudado a que los enfermos vivan más tiempo y mejor. Actualmente se estiman 4000 casos en España", asegura Jorge. Sin embargo, a pesar de que los datos no invitan a sonreir, Jorge encuentra cada día un motivo para seguir luchando y, sobre todo, para hacerse visible.

El apoyo crucial de Marimar

Y es que Marimar ha sido una pieza muy importante para que Jorge no se derrumbara. Ha estado con él a quemarropa y le ha acompañado en las buenas y en las peores. "Qué voy a decir de ella... que mucho tiene que quererme para seguir a mi lado día a día con esta enfermedad, con toda la vida por delante y tan joven" expresa Jorge, visiblemente emocionado. Su pareja no ha tirado la toalla, ha aceptado la situación de Jorge y no ha dado ni un paso hacia atrás, porque se necesitaban más que nunca. "La ELA le afecta sobre todo a él, pero también a lo que le rodea. Aunque en distinto grado, todos tenemos ELA", cuenta Marimar. Y es que la ELA es una enfermedad que no puedes vivir solo.

Invisibilidad

Jorge lucha por visibilizar la vida de los enfermos de ELA "Jorge lucha por visibilizar la vida de los enfermos de ELA"

Lo que no se nombra no existe, y por desgracia hay un sinfín de enfermedades que se nombran muy poco. Jorge hace hincapié en todo momento en lo importante que es contar que la ELA no sólo existe, sino que arrasa con casi todo lo que encuentra: "vuestra labor es fundamental para nosotros. Pensad que si se hiciera más periodismo social con el enfoque correcto y necesario, a las redacciones llegarían más noticias y no quedaría más remedio que sacarlo".

"Si la sociedad se concienciase más y saliera a la calle con nosotros como estos días han salido los jubilados o con la reciente sentencia a la manada, se podría lograr mucho". Si cada medio de comunicación destinara tan solo quince minutos a hablar con Jorge Murillo, descubriría todo lo que tiene que decir, cuanto tiene para dar y la cantidad de cosas que puede enseñar... Y así, la ELA encontraría el sitio que necesita en la sociedad actual.  

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